中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)已登記罕見病病例約78萬例


中國產(chǎn)業(yè)經(jīng)濟(jì)信息網(wǎng)   時間:2023-10-24





  記者從21日開幕的2023年中國罕見病大會了解到,我國建立中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng),截至今年9月底,已登記罕見病病例約78萬例,罕見病在認(rèn)知、診療等方面不斷邁出新步伐。


  “這對了解我國罕見病流行病學(xué)、臨床診療和醫(yī)療保障現(xiàn)狀具有重要意義,也為制定人群干預(yù)策略、完善配套服務(wù)體系、完善患者醫(yī)療保障制度、提高藥物可及性提供了科學(xué)參考?!眹倚l(wèi)生健康委醫(yī)政司司長焦雅輝在開幕式上介紹。


  北京協(xié)和醫(yī)院院長、中國罕見病聯(lián)盟副理事長張抒揚介紹,約80%的罕見病與遺傳有關(guān),約50%的罕見病在兒童期起病。雖然罕見病單病種患病率低,但由于人口基數(shù)大,我國罕見病患者規(guī)模龐大。


  2019年,我國遴選324家醫(yī)院組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng),建立雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會診機(jī)制。各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)通過中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)進(jìn)行罕見病病例診療信息登記。北京協(xié)和醫(yī)院作為全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的國家級牽頭醫(yī)院,建立國家罕見病多學(xué)科診療平臺,不斷縮短患者平均確診時間。


  焦雅輝說,國家衛(wèi)生健康委將按照動態(tài)調(diào)整機(jī)制,對罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院適時進(jìn)行調(diào)整,及時納入積極開展相關(guān)工作的罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院以外的醫(yī)院,并將工作落實不到位的協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院剔除出協(xié)作網(wǎng)。


  中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康介紹,今年9月,隨著國家衛(wèi)生健康委等6個部門聯(lián)合制定的《第二批罕見病目錄》公布,我國迄今共有207種罕見病被納入目錄,加強(qiáng)罕見病管理、各方努力保障和維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益的步伐不斷加快。


  據(jù)介紹,下一步,我國將強(qiáng)化醫(yī)療機(jī)構(gòu)間的協(xié)同配合,罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要落實罕見病管理職責(zé),做好病例信息登記上報工作。各牽頭醫(yī)院要進(jìn)一步發(fā)揮輻射帶動作用,加快建立與成員醫(yī)院之間的協(xié)作管理制度,暢通雙向轉(zhuǎn)診、專家巡診、遠(yuǎn)程會診通道,打造罕見病診療的醫(yī)聯(lián)體。(記者李恒、田曉航)


  轉(zhuǎn)自:新華社

  【版權(quán)及免責(zé)聲明】凡本網(wǎng)所屬版權(quán)作品,轉(zhuǎn)載時須獲得授權(quán)并注明來源“中國產(chǎn)業(yè)經(jīng)濟(jì)信息網(wǎng)”,違者本網(wǎng)將保留追究其相關(guān)法律責(zé)任的權(quán)力。凡轉(zhuǎn)載文章及企業(yè)宣傳資訊,僅代表作者個人觀點,不代表本網(wǎng)觀點和立場。版權(quán)事宜請聯(lián)系:010-65363056。

延伸閱讀

熱點視頻

上半年汽車工業(yè)多項經(jīng)濟(jì)指標(biāo)創(chuàng)新高 上半年汽車工業(yè)多項經(jīng)濟(jì)指標(biāo)創(chuàng)新高

熱點新聞

熱點輿情

?

微信公眾號

版權(quán)所有:中國產(chǎn)業(yè)經(jīng)濟(jì)信息網(wǎng)京ICP備11041399號-2京公網(wǎng)安備11010502035964