瓷娃娃新春大禮包——因?yàn)橛心?，愛不罕?/b>

瓷娃娃、粘寶寶、月亮孩子，這些動(dòng)人名字的背后是一群飽受罕見病折磨的群體。他們從小就承受著疾病的折磨，他們渴求一個(gè)快樂的童年和幸福的家庭。她多想站立、奔跑；他多想看清日夜照顧自己的爸爸媽媽。有些最簡(jiǎn)單的渴望，對(duì)他們卻是那樣的遙不可及。他們相信，未來總是好的，病痛總會(huì)過去?？墒?，那一天到底要何時(shí)才能來臨。

　　2013年，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心有一個(gè)小小的心愿，他們聯(lián)手中國雅虎公益和淘寶網(wǎng)發(fā)起 “有求必應(yīng)”全心啟動(dòng)新春大禮包，為1000個(gè)貧困罕見病家庭籌集新春禮物，給特殊的他們一份新年驚喜。讓這份愛伴隨新年的陽光帶到他們身邊，讓他們明白，盡管這世界對(duì)他們不夠公平，還好，我們的愛不脆弱。

　　罕見病介紹

　　罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重性疾病，常危及生命。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)低于總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病或病變；國際確認(rèn)的罕見病有五六千種，約占人類疾病的10%。按此比例，我國各類罕見病患者總數(shù)應(yīng)有千萬人之多。因?yàn)楹币姴〉闹獣月实?，無藥可醫(yī)，或藥物價(jià)格異常昂貴。罕見病患者需忍受巨大的疾病痛苦，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重，且經(jīng)常受到歧視和不平等待遇。許多罕見病兒童因身體原因不能接受正常的學(xué)校教育；部分患者家庭因病致貧，生活艱難。目前國內(nèi)針對(duì)罕見病患者的救助機(jī)制幾乎是一片空白，罕見病患者群體的困境還沒有引起整個(gè)社會(huì)的廣泛關(guān)注，大部分罕見病患者分布在社會(huì)的各個(gè)角落，他們?cè)卺t(yī)療、教育、救助等領(lǐng)域的權(quán)益難以得到保障。

罕見病孩子苦中作樂的童年

　　瓷娃娃簡(jiǎn)介

　　北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心（前身為瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)）成立于2007年5月，由成骨不全癥（又叫脆骨病）等罕見病患者自發(fā)成立。是一個(gè)從事公益性、非盈利性社會(huì)工作的民間公益組織，致力于為脆骨病及其他罕見病群體開展關(guān)懷和救助服務(wù)。促進(jìn)社會(huì)和公眾對(duì)于罕見病群體的了解和尊重，消除對(duì)他們的歧視，維護(hù)該群體在醫(yī)療、教育、就業(yè)、關(guān)懷等方面的平等權(quán)益，推動(dòng)有利于脆骨病等罕見病脆弱群體的社會(huì)保障相關(guān)政策出臺(tái)。

　　愿景：為成骨不全癥等罕見病群體建立平等、受尊重的社會(huì)環(huán)境。

　　口號(hào)：還好，我們的愛不脆弱。Love is still strong.

　　瓷娃娃歷年新春大禮包項(xiàng)目簡(jiǎn)介

　　瓷娃娃新春大禮包項(xiàng)目于2009年啟動(dòng)。在每年新年到來之際，為貧困的瓷娃娃等各種罕見病患者家庭發(fā)放禮包，其中涵蓋玩具、學(xué)習(xí)用品、食物、生活用品等內(nèi)容，讓罕見病家庭能夠過一個(gè)溫暖的新年。在短短三年的時(shí)間里共發(fā)放禮包1100個(gè)，覆蓋了29個(gè)省市的17種類型罕見病家庭。

　　因疾病所致，罕見病患者常年忍受身體的巨大痛苦。許多患者長(zhǎng)時(shí)間臥床，或行動(dòng)不便，許多患兒不能接受普通的學(xué)校教育，缺少同齡的伙伴。與此同時(shí)，因藥物價(jià)格異常昂貴，或患者需要長(zhǎng)時(shí)間護(hù)理，患者家庭的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)特別沉重。

志愿者齊上陣，精心為患者家庭包裝禮物

你的笑臉就是我們最大的收獲

志愿者去患者家送禮包，小家伙們開心的手舞足蹈

　　基于這些因素考量，瓷娃娃關(guān)愛中心在每年的新春禮包中精挑細(xì)選，為患者們準(zhǔn)備急需或最想要的新年禮物，比如行動(dòng)不便的孩子們最愛的布偶、圖書、和畫筆，農(nóng)村家庭最需要的保暖物件，困難家庭無力購買的營(yíng)養(yǎng)食物等。在最需要溫暖的季節(jié)送給他們最多的祝福，以鼓勵(lì)他們堅(jiān)強(qiáng)樂觀的面對(duì)生活。就算無法下地行走，瓷娃娃也要盡力讓每一位罕見病患者在病床上開心、滿足的度過一天。這個(gè)冬天，因?yàn)橛写蠹业闹С郑抛尯币姴』颊吒械綔嘏?/br>

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來源：中國廣播網(wǎng)

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