罕見病診療保障專家委員會首次會議召開

　　2016年2月29日，是第九個國際罕見病日。罕見病又被稱為“孤兒病”，是目前人類醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一。為呼吁全社會對罕見病的關(guān)注，進一步加強應(yīng)對罕見病問題，2016年1月7日，國家衛(wèi)計委成立了罕見病診療與保障專家委員會，近日，國家衛(wèi)生計生委醫(yī)政醫(yī)管局召開罕見病診療與保障專家委員會第一次工作會議。

　　不久前成立的該委員會由罕見病篩查、診療、藥學(xué)和藥品供應(yīng)保障、醫(yī)療保險、衛(wèi)生經(jīng)濟等方面專家組成，本屆專委會任期3年，工作職責(zé)為：研究提出符合我國國情的罕見病定義和病種范圍，組織制定罕見病防治有關(guān)技術(shù)規(guī)范和臨床路徑，對罕見病的預(yù)防、篩查、診療、用藥、康復(fù)及保障等工作提出建議。

　　會議認(rèn)為，應(yīng)當(dāng)根據(jù)我國經(jīng)濟社會發(fā)展、醫(yī)療服務(wù)能力、醫(yī)療保障水平等情況，逐步探索出一條適應(yīng)我國國情的、解決罕見病相關(guān)問題的道路。會議同時指出，要按照科學(xué)應(yīng)對、以防為主、分類管理、分步推進的原則加強罕見病管理，從加強藥品和防治技術(shù)研究、提高防治水平、規(guī)范診療行為、保障藥品供應(yīng)、完善醫(yī)保政策等方面統(tǒng)籌考慮。

　　專家提出，我國需要盡快對罕見病作出統(tǒng)一定義。另外，我國還缺乏罕見病發(fā)病情況等流行病學(xué)調(diào)查，缺乏病例注冊登記和基礎(chǔ)數(shù)據(jù)支撐等，需要盡快開展相關(guān)工作。（孫夢）

來源：健康報記者

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