“罕見病患者”不應(yīng)被拋棄 政府應(yīng)支持藥物研發(fā)

由于罕見病患病人群少、市場(chǎng)需求少、研發(fā)成本高，很少有制藥企業(yè)關(guān)注其治療藥物的研發(fā)，因此這些用于預(yù)防、治療、診斷罕見病的藥品，被形象地稱為“孤兒藥”。目前我國(guó)對(duì)于“孤兒藥”的研發(fā)仍處于一片空白，基本依賴國(guó)外進(jìn)口，國(guó)家對(duì)罕見病的治療費(fèi)用尚無(wú)保障政策，一般患者家庭無(wú)力承擔(dān)治療費(fèi)用。

罕見病，只不過(guò)是就概率而言。按世衛(wèi)組織定義的“發(fā)生率“計(jì)算，我國(guó)現(xiàn)階段罕見病患者總數(shù)已然超過(guò)千萬(wàn)。遺憾的是，如此龐大的人群并未得到適當(dāng)救治。現(xiàn)實(shí)注定如此沉重：面對(duì)昂貴的進(jìn)口特效藥，眾多患者或“傾其所有”或“無(wú)奈等死”。文明時(shí)代的悲哀，莫過(guò)于見證同胞苦難卻不救贖，莫過(guò)于容忍貧困、疾病奪去不幸者性命。如果說(shuō)，全社會(huì)無(wú)法關(guān)注到每個(gè)個(gè)體悲劇，那么，當(dāng)“罕見”疊加，直至匯作千萬(wàn)之巨的病患，不論民間還是職能部門，都該拿出更多良心與擔(dān)當(dāng)。

對(duì)于罕見病患的遭遇，如果公眾了解如下事實(shí)，想必能愈發(fā)洞悉制度的不完善：其一，我國(guó)對(duì)罕見病治療費(fèi)用尚無(wú)保障政策；其二，我國(guó)對(duì)“孤兒藥”的研發(fā)、引進(jìn)、生產(chǎn)、銷售等環(huán)節(jié)缺少政策支持。也就是說(shuō)，相關(guān)單位既未給予患者專門補(bǔ)貼，也沒有通過(guò)政策工具激勵(lì)此類藥物研發(fā)。這些無(wú)形間強(qiáng)化著患者的現(xiàn)實(shí)無(wú)力感。

救助特殊病患，是公共部門天然職責(zé)。于此事上，職能部門亟待在“直補(bǔ)”與“讓利”兩方面發(fā)力。直接層面，建立特殊人群醫(yī)療保障兜底制度。對(duì)“孤兒藥”消費(fèi)進(jìn)行政府補(bǔ)助，降低個(gè)體家庭醫(yī)藥負(fù)擔(dān)。更深層面，降低孤兒藥進(jìn)口關(guān)稅、運(yùn)用國(guó)家科技資源展開聯(lián)合開發(fā)、統(tǒng)一購(gòu)進(jìn)相關(guān)藥品繼而低價(jià)售給患眾……凡此種種，皆是職能部門合格履職的必要之舉。

此外，在罕見病一事上，我們呼吁民間慈善也參與“埋單”。畢竟，社會(huì)的冷暖，固然系于公權(quán)機(jī)構(gòu)的依法履職，但也必須訴諸民間的互濟(jì)互助。

來(lái)源：廣州日?qǐng)?bào)

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