骨髓移植救命藥斷貨現(xiàn)象頻發(fā) 貨源靠進(jìn)口陷被動(dòng)

用于骨髓移植的“白舒非”斷貨半年多

有關(guān)部門透露，浙江省目前正籌劃建立臨床短缺藥物儲(chǔ)備制度

昨天，浙江臺(tái)州的小彭終于松了口氣，再過(guò)半個(gè)月左右，患白血病的妻子小素就可以出層流病房了，小素一周前順利做了骨髓移植手術(shù)。

從今年年初開始，為了治療妻子的病，他一直在臺(tái)州、上海、北京三地之間奔波，期間經(jīng)歷了許多波折，最讓他們心驚的就是骨髓配型成功后，卻沒(méi)有做移植手術(shù)用的白舒非這一關(guān)鍵性藥物。幸好在全國(guó)各地朋友們的幫助下，闖過(guò)了這一關(guān)。

昨天，記者從省內(nèi)多家醫(yī)療機(jī)構(gòu)了解到，白舒非斷貨已經(jīng)至少半年時(shí)間。這讓許多白血病患者被迫使出各種神通尋找藥物，找不到藥的患者，則只能被迫選用副作用較大的其他治療方式。

就在9月14日，本報(bào)曾報(bào)道做心臟手術(shù)用的關(guān)鍵藥物魚精蛋白緊缺。兩個(gè)月不到，骨髓移植手術(shù)的關(guān)鍵藥物白舒非又出現(xiàn)緊缺。

為何救命藥物頻現(xiàn)緊缺？在出現(xiàn)緊缺的情況下，有沒(méi)有一個(gè)有效的應(yīng)急機(jī)制？

大年三十傳來(lái)白血病噩耗

回憶起兩個(gè)月前的找藥經(jīng)歷，小彭的聲音中透出不少疲憊。他至今還記得當(dāng)時(shí)聽到妻子被確診為白血病的情景。

“是年三十的時(shí)候，聽到這個(gè)消息，我們一下子都不敢相信。”小彭當(dāng)時(shí)和經(jīng)過(guò)七年多愛情長(zhǎng)跑的女友剛領(lǐng)了結(jié)婚證，準(zhǔn)備在今年5月份舉辦婚禮，酒店都訂好了，沒(méi)想到遭遇如此巨變。

當(dāng)家家戶戶都在放鞭炮迎接新的一年時(shí)，小彭則在到處打電話求助，希望為妻子找到最好的醫(yī)生。

過(guò)年期間，大家都沉浸在節(jié)日喜慶中，這讓打電話說(shuō)病情的小彭挺尷尬，好在很快有了消息。

當(dāng)天晚上，小彭單位的領(lǐng)導(dǎo)就給他聯(lián)系了上海瑞金醫(yī)院的醫(yī)生，收拾行裝后，他馬上帶著妻子趕到上海，給妻子做治療。

“治療結(jié)果還是蠻不錯(cuò)的，在醫(yī)生的建議下又開始配型。瑞金醫(yī)院出面，聯(lián)系了中華骨髓庫(kù)。大概過(guò)了兩個(gè)月左右的時(shí)間，打電話來(lái)說(shuō)配型配上了?！毙∨碚f(shuō)，當(dāng)時(shí)剛好是5月份，是他們?cè)ㄒY(jié)婚的日子。

配型成功后，在朋友的建議下，他們趕到北大人民醫(yī)院，找專家給小素做骨髓移植。上海出發(fā)前，醫(yī)生提醒小彭：移植需要一種叫白舒非的藥，這個(gè)藥目前比較緊缺，最好能夠提前儲(chǔ)備。

“我真沒(méi)想到藥品會(huì)那么缺。6月初，小素的病情發(fā)生變化，急轉(zhuǎn)直下，醫(yī)生說(shuō)病情不適合移植，又轉(zhuǎn)院到北京市六院進(jìn)行治療?！毙∨碚f(shuō)，本來(lái)滿心歡喜來(lái)移植，沒(méi)想到會(huì)發(fā)生這樣的變化，最讓他意外的是，移植用的關(guān)鍵藥品白舒非奇缺無(wú)比。

一波三折求藥路

8月底，小彭發(fā)動(dòng)各方關(guān)系，開始了尋找白舒非的求藥之旅。

小彭一個(gè)在北京通訊公司上班的同學(xué)，利用工作之便，給許多人群發(fā)了消息。此后，小彭先后接到浙江、上海、北京、廣東、山西、陜西、湖南、湖北、重慶、四川等全國(guó)各地的問(wèn)候電話，許多人素不相識(shí)，這讓他非常感動(dòng)，遺憾的是一直沒(méi)有傳來(lái)讓他欣慰的消息。

大約過(guò)了半個(gè)多月，老家臺(tái)州傳來(lái)了一個(gè)好消息：臺(tái)州當(dāng)?shù)匾患裔t(yī)院，有9支白舒非，但與醫(yī)生要求的11支還差兩只。

“我急死了，想好不容易有消息了吧，結(jié)果還不夠。余下的兩只，到底哪里有呢？”心急如焚的小彭，再次發(fā)出求救。好在最后，北大人民醫(yī)院的醫(yī)生幫他解決了問(wèn)題。

“主治醫(yī)生聽說(shuō)了這個(gè)事情后，根據(jù)我妻子的體重以及病情進(jìn)行測(cè)算，說(shuō)9支夠用了，我才放下心來(lái)。”小彭說(shuō)。

經(jīng)過(guò)十多天的尋找，小彭的求藥之旅終于圓滿。

9月6日中午11點(diǎn)，小彭從臺(tái)州當(dāng)?shù)蒯t(yī)院提走這9支救命藥，分4個(gè)盒子裝，再裝進(jìn)保溫箱。9月12日，經(jīng)過(guò)和機(jī)場(chǎng)方面的溝通，小彭小心翼翼地抱著保溫箱，飛赴北京，給妻子帶去救命藥。

昨天，小彭暫時(shí)回到臺(tái)州老家處理工作上的事情，將妻子交給丈母娘照顧。他對(duì)未來(lái)充滿希望，醫(yī)生說(shuō)手術(shù)很成功，再等半個(gè)月左右，妻子就能出艙了。下個(gè)星期，他會(huì)再次飛赴北京，照顧妻子。

“白舒非”普遍緊缺

雖然結(jié)婚前夕遭遇了這樣的變化，也有過(guò)許多波折，但是小彭和妻子終于守得云開見日出，將開始新的生活。

和小彭比起來(lái)，許多患者并沒(méi)有這么幸運(yùn)。

記者從浙醫(yī)一院和省中醫(yī)院這兩家可以進(jìn)行成人骨髓移植的醫(yī)院了解到，白舒非的緊缺已經(jīng)不是一兩天的事情。

“白舒非是骨髓移植中必須用到的藥，是一種抗腫瘤藥物。剛開始缺的是靜脈注射類的，接著口服類的也緊缺。省中醫(yī)院血液科副主任沈建平教授說(shuō)，不久前他幫一名患者進(jìn)行骨髓移植手術(shù)，該患者用的白舒非則是托朋友從香港帶回來(lái)的。

英特藥業(yè)的吳女士對(duì)白舒非的緊缺也深有同感。就在不久前，他們?cè)?jīng)幫助一名心急如焚的媽媽籌集到4支白舒非，這位媽媽來(lái)自北京，需要挽救她患白血病的女兒小卓越。

“小女孩再過(guò)四天就要進(jìn)行移植手術(shù)，但是卻沒(méi)有找到白舒非。我們當(dāng)時(shí)庫(kù)存只有12支，聽說(shuō)了她的事情后，和藥廠還有醫(yī)院等多方進(jìn)行溝通，終于均出4支藥給她?！眳桥空f(shuō)，后來(lái)，又有許多人來(lái)尋求幫助，但是他們也無(wú)能為力，“我們僅僅是藥品流通的中間環(huán)節(jié)，關(guān)鍵還在于生產(chǎn)企業(yè)?！薄耙野粪奏ぁ币搽y覓蹤影

無(wú)獨(dú)有偶，在白血病患者們?yōu)榘资娣堑教幈疾ǖ臅r(shí)候，杭州的李先生又在為一個(gè)名為乙胺嘧啶的藥到處奔波，這個(gè)藥是治療弓形蟲病的特效藥。

一個(gè)多月前，李先生的親戚突發(fā)頭痛，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院遍尋名醫(yī)都找不到原因，后來(lái)轉(zhuǎn)院到杭州某三甲醫(yī)院，經(jīng)過(guò)檢查，發(fā)現(xiàn)是弓形蟲進(jìn)入了大腦?；脊蜗x病，可能與養(yǎng)寵物或吃半生不熟的食物有關(guān)。由于時(shí)間太久，常規(guī)的治療方法已經(jīng)無(wú)效，醫(yī)生建議他去尋找一個(gè)名為乙胺嘧啶的特效藥。

乙胺嘧啶專門用來(lái)抗瘧疾和治療弓形蟲病，遺憾的是李先生尋訪許多地方都沒(méi)有該藥。通過(guò)網(wǎng)絡(luò)查詢，他發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)有十多家企業(yè)都曾經(jīng)生產(chǎn)過(guò)該藥，但是打電話過(guò)去問(wèn)的結(jié)果都是不生產(chǎn)了。我省的民生藥業(yè)也在多年前生產(chǎn)過(guò)該藥，但是咨詢后，發(fā)現(xiàn)也早已停產(chǎn)。

民生藥業(yè)有關(guān)負(fù)責(zé)人昨天表示：“早就不生產(chǎn)了，生產(chǎn)批號(hào)都注銷了，如果要恢復(fù)生產(chǎn)，光申請(qǐng)批號(hào)就需要很長(zhǎng)時(shí)間?！?

“白舒非”全球僅一家生產(chǎn)企業(yè)

白舒非、乙胺嘧啶、魚精蛋白……這些普通人眼中非常生僻的字眼，背后卻是一個(gè)個(gè)鮮活的生命。到底是什么原因讓這些救命藥頻頻緊缺？記者就此采訪了有關(guān)人士。

白血病的發(fā)病率越來(lái)越高，和別的疾病比起來(lái)，這種疾病一個(gè)有效的救治辦法就是骨髓移植。而白舒非在移植過(guò)程中扮演了重要角色，配型成功的概率非常小，如果因?yàn)榘资娣嵌e(cuò)失移植機(jī)會(huì)，無(wú)論是醫(yī)生還是患者都不愿意看到這樣的結(jié)果。

為何救命藥白舒非會(huì)如此緊缺？記者了解到，該藥由麒麟鯤鵬中國(guó)生物藥業(yè)有限公司生產(chǎn)。昨天記者詢問(wèn)該公司杭州辦事處工作人員，工作人員解釋：“藥是美國(guó)生產(chǎn)的，前陣子因?yàn)楣S機(jī)器檢修的原因減產(chǎn)了，我們也沒(méi)有辦法。不過(guò)不要著急，大概再過(guò)一個(gè)月左右的時(shí)間，就能供上貨了?！?

據(jù)了解，該藥目前只能依靠從美國(guó)這家公司進(jìn)口，全球僅此一家。

英特藥業(yè)吳女士表示：“白舒非缺貨的情況時(shí)不時(shí)會(huì)發(fā)生，我們作為批發(fā)商也很無(wú)奈，因?yàn)槲覀兌际嵌c(diǎn)為省內(nèi)一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)采購(gòu)，每年的用量都是大致定好的。如果有變化，我們也措手不及?！?

業(yè)內(nèi)人士表示，和別的疾病比起來(lái)，白血病的患者相對(duì)較少，所以美國(guó)的這家生產(chǎn)廠家輕易不會(huì)擴(kuò)大產(chǎn)能。如果要擴(kuò)大產(chǎn)能，建造一個(gè)合格的廠房并不是那么快的。

“乙胺嘧啶”已經(jīng)很少使用

和白舒非即將重新供貨的好消息比起來(lái)，乙胺嘧啶就不是那么樂(lè)觀了。

昨天，記者多方了解到，乙胺嘧啶已經(jīng)停產(chǎn)，雖然國(guó)內(nèi)曾經(jīng)有十多家廠生產(chǎn)該藥。

為什么乙胺嘧啶會(huì)停產(chǎn)？記者昨天從省疾控中心寄生蟲防制所所長(zhǎng)姚立農(nóng)那里找到答案。

“乙胺嘧啶以前是專門用來(lái)抗瘧疾的預(yù)防性用藥。三十多年前，主要是因?yàn)榀懠哺甙l(fā)，而進(jìn)行預(yù)防性服用的。現(xiàn)在瘧疾的發(fā)病率非常低，已經(jīng)非常少見，該藥的使用量已很少。”姚所長(zhǎng)說(shuō)，現(xiàn)在因?yàn)獒t(yī)學(xué)的進(jìn)步，已經(jīng)研發(fā)了許多治療瘧疾的藥，乙胺嘧啶漸漸淡出市場(chǎng)。

乙胺嘧啶除了可以抗瘧疾，也是治療弓形蟲的特效藥，但是現(xiàn)在治療弓形蟲病，大都不再使用該藥，而是更多地采用聯(lián)合用藥。

“弓形蟲病的感染率還是比較高的，因?yàn)楝F(xiàn)在養(yǎng)寵物的人非常多，不過(guò)大多數(shù)人都可以自愈。”姚所長(zhǎng)說(shuō)，如果感染者的自身免疫能力比較差，就有可能無(wú)法自愈，需要治療。

多種原因?qū)е屡R床用藥短缺頻現(xiàn)

隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，許多以前是不治之癥的疾病，都有了治療用藥。但是藥品在發(fā)明后，并不代表一定能持久生產(chǎn)。近年來(lái)，時(shí)不時(shí)出現(xiàn)臨床藥品短缺的情況。

針對(duì)這種情況，浙醫(yī)一院藥劑科副主任王臨潤(rùn)認(rèn)為和一些藥品價(jià)格太過(guò)低廉有關(guān)系，比如不久前緊缺的魚精蛋白，就是廉價(jià)藥。

“藥品生產(chǎn)企業(yè)畢竟還是企業(yè)，如果價(jià)格太過(guò)低廉，無(wú)利可圖，自然就會(huì)選擇不生產(chǎn)。我覺(jué)得要改變一些廉價(jià)藥逐漸消亡的局面，需要政府指定企業(yè)定點(diǎn)生產(chǎn)，并且能夠給予政策扶持，保證生產(chǎn)?！蓖跖R潤(rùn)說(shuō)，在藥品短缺的時(shí)候，醫(yī)院最為被動(dòng)，因?yàn)橐坏](méi)有藥，患者首先想到的就是找醫(yī)院，而醫(yī)院其實(shí)是整個(gè)藥品流通環(huán)節(jié)的終端方。

也有業(yè)內(nèi)人士表示，某些臨床用藥短缺也不乏人為因素。有不法藥商，當(dāng)從一些渠道聽說(shuō)某些藥品比較緊俏后，就開始到處收購(gòu)囤積，加劇緊缺現(xiàn)象的出現(xiàn)。

省藥物集中采購(gòu)中心負(fù)責(zé)人周主任則提道，臨床用藥短缺的情況和目前還沒(méi)有完備的企業(yè)申報(bào)制度有一定關(guān)系。

如果一家藥品生產(chǎn)企業(yè)因?yàn)闄C(jī)器維修或者原料缺乏，突然縮小產(chǎn)能，對(duì)于下游的采購(gòu)商以及醫(yī)院來(lái)說(shuō)，常常是在縮小產(chǎn)能若干個(gè)月后才發(fā)覺(jué)到，只能被動(dòng)地等待，毫無(wú)辦法。

如果能夠在生產(chǎn)有變動(dòng)的時(shí)候，及時(shí)申報(bào)給有關(guān)部門，發(fā)出預(yù)警，讓下游的各個(gè)單位能夠提早準(zhǔn)備，就能減少一些被動(dòng)局面的發(fā)生。

但是這種申報(bào)制度，僅僅適用于國(guó)內(nèi)的生產(chǎn)企業(yè)。如果是進(jìn)口藥品，因?yàn)楫a(chǎn)能并非國(guó)內(nèi)能預(yù)知，該制度也無(wú)能為力。

面對(duì)頻現(xiàn)的藥品緊缺，我們?cè)撛趺崔k？

都說(shuō)看病難，沒(méi)想到買藥也這么難。頻頻發(fā)生的告急事件，使得許多當(dāng)事人都感嘆，有錢為什么也買不到藥？在出現(xiàn)這些情況時(shí)，難道只能讓患者干著急或者自己想辦法？政府相關(guān)部門，能否出現(xiàn)相應(yīng)的預(yù)防機(jī)制？

記者昨天從省衛(wèi)生廳、省經(jīng)信委等部門了解到，頻頻發(fā)生的臨床用藥短缺情況，已經(jīng)引起相關(guān)部門關(guān)注，他們正在積極籌劃一個(gè)臨床短缺藥物儲(chǔ)備制度，該制度參考了之前已經(jīng)在運(yùn)作的醫(yī)藥儲(chǔ)備制度。

據(jù)介紹，為保證災(zāi)情、疫情及突發(fā)事故發(fā)生后對(duì)藥品和醫(yī)療器械的緊急需要，我國(guó)于上世紀(jì)70年代初建立了國(guó)家醫(yī)藥儲(chǔ)備制度。國(guó)家醫(yī)藥儲(chǔ)備是為了滿足災(zāi)情、疫情及突發(fā)事故對(duì)藥品和醫(yī)療器械的緊急需要。

1997年國(guó)務(wù)院下文，為了更好地應(yīng)對(duì)災(zāi)情、疫情及突發(fā)事故，要求建立中央和地方兩級(jí)醫(yī)藥儲(chǔ)備制度。我省也隨后制定實(shí)施意見，建立起省級(jí)層面的醫(yī)藥儲(chǔ)備制度。承擔(dān)儲(chǔ)備任務(wù)的機(jī)構(gòu)，根據(jù)儲(chǔ)備目錄儲(chǔ)備藥物，每一種藥物根據(jù)需求情況，都有一個(gè)最低儲(chǔ)備量，一旦發(fā)生公共事件，則緊急啟用。

在非典、汶川大地震以及甲流等重大公共衛(wèi)生事件發(fā)生后，我省的醫(yī)藥儲(chǔ)備制度都發(fā)揮了積極作用。該制度對(duì)于平抑物價(jià)、穩(wěn)定民心都起到了積極的作用。

比如非典時(shí)期，口罩成為搶手貨，許多人為應(yīng)對(duì)非典，紛紛搶購(gòu)口罩，造成恐慌。這個(gè)時(shí)候醫(yī)藥儲(chǔ)備制度就發(fā)揮了積極的穩(wěn)定作用。

正是看到了這個(gè)制度的重要性，我省開始醞釀制定臨床短缺藥物儲(chǔ)備制度。

據(jù)了解，相關(guān)部門已經(jīng)開始進(jìn)行調(diào)研，對(duì)我省各家醫(yī)療機(jī)構(gòu)近五年、近三年臨床上出現(xiàn)的藥品短缺情況進(jìn)行調(diào)查，并將根據(jù)調(diào)查的情況，制定一個(gè)臨床短缺藥物儲(chǔ)備制度。

該制度的建立，將有利于預(yù)防臨床短缺藥物事件的發(fā)生。

“不過(guò)，我覺(jué)得該制度僅僅適用于我省能夠儲(chǔ)備的藥物?，F(xiàn)在許多短缺的臨床藥物都是全國(guó)范圍的，這種情況并不是單個(gè)省份能夠解決的。我覺(jué)得要解決短缺的情況，還需要從國(guó)家層面去建立一個(gè)儲(chǔ)備制度，讓國(guó)家從全國(guó)的層面，調(diào)配各種緊缺藥品。”某業(yè)內(nèi)人士聽說(shuō)我省正在醞釀的這個(gè)制度后，表達(dá)了這樣的建議。

來(lái)源：浙江在線-今日早報(bào) 作者： 黃淼君

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