乙型血友病患者因缺藥病情告急 市藥監(jiān)局稱積極協(xié)調(diào)

　　近日，乙型血友病患者必需的藥物凝血酶原復(fù)合物告急。包括北京在內(nèi)的全國多個城市的凝血酶原復(fù)合物出現(xiàn)短缺，一些患者不得不忍受病痛。昨天，北京市藥監(jiān)局回應(yīng)稱，會在全國范圍內(nèi)進行積極協(xié)調(diào)，解決藥品供應(yīng)不足的狀況。

　　孩子忍痛家長著急

　　患者不用藥很危險廠家稱正盡力生產(chǎn)將聯(lián)名向上級反映

　　14歲的楊志鑫是一名乙型血友病患者，在北京市兒童醫(yī)院接受治療已經(jīng)6年。12月6日，他去接受治療時，藥房告知“沒藥了”。

　　昨天，記者電話采訪了楊志鑫的媽媽。楊媽媽說，前天晚上，兒子又疼哭了。

　　據(jù)了解，楊志鑫今年14歲，8歲時被確診為乙型血友病，他的舅舅也是血友病患者。為了治病，他們一家從河北保定老家來到北京，一家四口靠在大興一市場擺菜攤過活。

　　如今，楊志鑫的關(guān)節(jié)經(jīng)常腫脹疼痛。楊媽媽說：“嚴重的時候我需要背著他去醫(yī)院。”每周二，楊志鑫都要到北京市兒童醫(yī)院注射一次凝血酶原復(fù)合物，每次四支，一支200元。除用藥難的問題外，高昂的費用也是楊家的負擔。按照醫(yī)院的要求，楊志鑫本該每周去兩次醫(yī)院。楊媽媽說：“現(xiàn)在，一個月就要3000多塊錢醫(yī)療費，實在是沒有錢啊?！?/p>

　　和楊志鑫一樣面臨缺藥問題的還有河北承德的李博倫，今年3歲，6個月時被確診為乙型血友病。前天，李博倫的媽媽帶著孩子來到北京市兒童醫(yī)院，注射凝血酶原復(fù)合物，同樣被告知已經(jīng)沒藥了。李媽媽托關(guān)系從天津買藥，也被告知沒有，對方稱這種藥的緊缺要維持一段時間，沒準要到明年。“好多病友也說沒有藥了。沒有藥，孩子關(guān)節(jié)疼，我更心疼啊?！崩顙寢屨f。

　　患者不用藥很危險

　　據(jù)了解，凝血酶原復(fù)合物是乙型血友病患者必需，也是唯一的藥物。最近一周，北京三家定點的血友病治療中心已經(jīng)沒有凝血酶原復(fù)合物的庫存。

　　北京市兒童醫(yī)院血液科吳潤暉主任證實，醫(yī)院的凝血酶原復(fù)合物已經(jīng)沒有了。“乙型血友病患者體內(nèi)缺乏凝血因子Ⅸ。就好像我們要吃飯一樣，乙型血友病患者需要補充血漿凝血因子Ⅸ。一旦離開藥物，最樂觀的狀況是關(guān)節(jié)和肌肉疼痛腫脹，一旦出血可能會發(fā)生危險。目前，國內(nèi)沒有提純的凝血因子Ⅸ，只能使用凝血酶原復(fù)合物，里面包含了其他的凝血因子?！?/p>

　　吳主任表示，再有病人只能使用血漿了，那樣不僅效果不好，而且存在著病毒感染的風險。若是遇到緊急情況，血漿提供的凝血因子Ⅸ遠遠達不到用量需求，“用血漿代替凝血酶原復(fù)合物，至少是倒退了100年”。

　　廠家稱正盡力生產(chǎn)

　　中國血友之家（2000年9月，在中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病研究所支持下成立的非營利性血友病病人組織）負責人儲玉光告訴記者，全國共有31家定點血友病治療中心。前天，中國血友之家的工作人員以患者身份打電話詢問，得到的結(jié)果是25家已經(jīng)沒有凝血酶原復(fù)合物的存貨，有藥的治療中心多位于新疆、甘肅等相對偏遠的西部地區(qū)?！百F州今年關(guān)閉了16家血站，原料血漿的供應(yīng)不足應(yīng)該是缺藥首要原因?！?/p>

　　昨天，記者致電國內(nèi)生產(chǎn)此類藥物產(chǎn)量較大的上海萊士血液制品股份有限公司，一名工作人員告訴記者，現(xiàn)在公司沒有凝血酶原復(fù)合物庫存，目前正在盡力生產(chǎn)，但仍難以滿足需求。對于減產(chǎn)原因，工作人員不愿透露。

　　將聯(lián)名向上級反映

　　一名血友病患者足以讓家庭陷入陰影：需要隨時照顧患者，需要高昂的治療費用。中國血友之家秘書長關(guān)濤介紹，由于血友病患者身體狀況以及受教育程度的限制，很多病友處在失業(yè)狀態(tài)。藥物的昂貴價格對于這些家庭來說也是沉重的負擔。

　　面對目前凝血酶原復(fù)合物缺乏的狀況，中國血友之家于12月6日發(fā)布了《乙型血友病患者用藥告急征集簽名》的公告。兩天時間，他們已經(jīng)征集到了150多個簽名。在征集到足夠的簽名之后，將向有關(guān)部門反映。

　　關(guān)濤表示：“十年的志愿堅持，我們通過信訪、上訪、反映給人大代表等許多途徑，使得血友病在許多地方都被列為了門診特殊病種，可以多報銷一些?，F(xiàn)在乙型血友病患者用藥困難，我們還是決不放棄任何一個兄弟?！?/p>

　　藥品緊缺

　　或因血源問題

　　■官方回應(yīng)

　　對于藥物緊缺的原因，北京市藥監(jiān)局有關(guān)負責人表示，可能是血源的問題造成了全國性藥品短缺的現(xiàn)象。

　　這位負責人稱，北京沒有該藥品的生產(chǎn)企業(yè)，目前，市藥監(jiān)局也正在就這一問題進行積極協(xié)調(diào)。

　　■名詞·乙型血友病

　　又稱為因子Ⅸ缺乏癥或血漿凝血活酶成分缺乏癥，凝血因子Ⅸ編碼基因突變導(dǎo)致該凝血因子功能缺陷而致病，呈X連鎖隱性遺傳，發(fā)病率約為男性活嬰的1/30000。甲型與乙型發(fā)病率比例約為5.4∶1。

　　中國血友之家負責人儲玉光介紹，中國的血友病患者大概在6萬到7萬人。其中，乙型血友病約占三分之一。血友病是遺傳性血液疾病，乙型血友病比較稀少。“很多人對乙型血友病缺乏認識，甚至都不知道有這種病。（乙型血友病）患者得到的關(guān)懷和幫助是比較少的?！?/p>

來源：藥品資訊網(wǎng)信息中心

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