藥價(jià)昂貴個(gè)人難支付 誰來救助罕見病患者

最近，據(jù)香港媒體報(bào)道，杜汶澤最近患上罕有的米勒費(fèi)雪癥候群，最嚴(yán)重會(huì)四肢癱瘓及死亡。藝人患病尚有能力支付昂貴的醫(yī)藥費(fèi)。普通大眾呢？他們患病，誰來為他們負(fù)擔(dān)巨額手術(shù)費(fèi)。

因此，有媒體稱，求助罕見病需醫(yī)保、籌資、早檢查三方發(fā)力。

一、醫(yī)保來出力

在罕見病患者面臨的困境中，藥價(jià)昂貴是最突出的問題。如果沒有良好的社會(huì)保障制度，個(gè)人很難支付得起治療費(fèi)用

“孩子從1歲多發(fā)病，現(xiàn)在8歲了，已經(jīng)花了幾萬塊錢藥費(fèi)?！痹诒本┦袃和t(yī)院，來自河南省上蔡縣的血友病患兒陳龍杰的父親喃喃地說，“全部是自己掏腰包，新農(nóng)合報(bào)銷不了。”

對(duì)于血友病人來說，藥品如糧食，如能及時(shí)補(bǔ)充，就可以像正常人一樣生活。

近年來，北京、天津、廣州等市不斷探索完善醫(yī)保支付機(jī)制，將血友病納入醫(yī)保門診特種病，使病人在門診看病可享受住院待遇，報(bào)銷比例從50%提高到70%—85%。

“如果沒有良好的社會(huì)保障制度，個(gè)人很難支付得起治療費(fèi)用。”我們呼吁，有關(guān)部門可借鑒血友病的醫(yī)保機(jī)制，將治療費(fèi)用相對(duì)低的罕見病納入醫(yī)保，減輕患者的醫(yī)療負(fù)擔(dān)。

二、拓寬籌資渠道

探索政府牽頭出資、社會(huì)團(tuán)體資助、制藥企業(yè)讓利降價(jià)、商業(yè)保險(xiǎn)參與的多方救助模式，打破罕見病患者“用不起藥”的僵局

齊齊3歲半時(shí)，被確診患上極其罕見的戈謝氏病。自此，他幼小的身體托著碩大的肚子，跟隨父母四處求醫(yī)。一年多的“亂投醫(yī)”，使全家瀕臨傾家蕩產(chǎn)的境地。后來，他的父母得知美國健贊公司生產(chǎn)該病治療藥品，但是每年100萬元的藥費(fèi)，對(duì)于這個(gè)家庭來說簡(jiǎn)直是個(gè)天文數(shù)字。

經(jīng)過多方努力，小齊齊5歲時(shí)用上了美國公司捐贈(zèng)的藥品，一年半后，他和同齡孩子一樣，步入小學(xué)校門。至今已接受慈善資助13年的齊齊，已長(zhǎng)成一個(gè)1.80米的18歲男孩，正在緊張地學(xué)習(xí)迎接高考。

據(jù)介紹，2009年11月以來，國內(nèi)先后成立了4項(xiàng)罕見病專項(xiàng)基金，即瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金、罕見病救助公益基金、LAM/TSC罕見病專項(xiàng)基金、希望花開基金。2011年，上海市民政、社保和紅十字會(huì)共同出資建立罕見病專項(xiàng)基金，為12種療效確切的罕見病患者提供治療費(fèi)用。

青島市醫(yī)療保險(xiǎn)管理中心門診結(jié)算處處長(zhǎng)劉軍帥介紹說，該市血友病報(bào)銷實(shí)行一體化結(jié)算、一站式服務(wù)。即把救助都放到平臺(tái)上，慈善機(jī)構(gòu)的錢直接和醫(yī)保結(jié)算?；颊咧恍杳總€(gè)月開完處方后去指定藥房拿藥，拿藥時(shí)支付自付部分即可。

三、加強(qiáng)早期篩查

拓寬新生兒疾病篩查的范圍，提高醫(yī)生的罕見病防治水平，培育成熟的罕見病患者組織

據(jù)介紹，目前北京市成立了血友病診治協(xié)作組。協(xié)和醫(yī)院負(fù)責(zé)手術(shù)、康復(fù)和理療，周一至周五都有門診；兒童醫(yī)院的門診在每周二上午；北大人民醫(yī)院承擔(dān)急救；朝陽醫(yī)院負(fù)責(zé)基因檢測(cè)和診斷。

“加強(qiáng)早期篩查，減少誤診漏診，提高診斷水平，罕見病在一定程度上是可防可控的?！眳菨檿熣J(rèn)為，對(duì)于遺傳性罕見病，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療，可防止發(fā)生不可逆轉(zhuǎn)的嚴(yán)重后遺癥，使原本可能智力低下或者殘疾的患兒，過上正常的生活。

如今，各地普遍開展的新生兒疾病篩查項(xiàng)目是苯丙酮尿癥、先天性甲狀腺功能低下和聽力障礙，北京增加了先天性心臟病和先天性髖關(guān)節(jié)脫位項(xiàng)目，上海增加了先天性腎上腺皮質(zhì)增生癥和葡萄糖—6—磷酸脫氫酶缺乏癥項(xiàng)目，廣東增加了葡萄糖—6—磷酸脫氫酶缺乏癥項(xiàng)目。我國有100多種遺傳疾病產(chǎn)前診斷技術(shù)已經(jīng)成熟。今后，各地可根據(jù)實(shí)際情況，擴(kuò)大新生兒篩查疾病的范圍，將更多的罕見遺傳代謝病納入篩查項(xiàng)目。

“由于罕見病涉及多個(gè)學(xué)科，診斷困難，長(zhǎng)期以來，多數(shù)患者被漏診、誤診。如‘瓷娃娃’可能被誤診為缺鈣、小兒麻痹，‘漸凍人’被誤診為腦癱等。”中國醫(yī)科大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所教授黃尚志指出，罕見病診治需要一支專業(yè)隊(duì)伍，但我國臨床專業(yè)中沒有設(shè)置醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)科。為此，衛(wèi)生機(jī)構(gòu)應(yīng)定期組織培訓(xùn)班，行政機(jī)構(gòu)應(yīng)加強(qiáng)對(duì)遺傳病專業(yè)的學(xué)科建立，制定罕見病，特別是有診斷治療方法疾病的管理指南。

2010年10月，山東醫(yī)學(xué)科學(xué)院成立了山東省罕見疾病防治協(xié)會(huì)；2011年2月，上海醫(yī)學(xué)會(huì)成立罕見病?？品謺?huì)，該分會(huì)主任委員李定國提議，建立全國罕見病的登記系統(tǒng)，開展罕見病的醫(yī)學(xué)、衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)、政策法規(guī)等方面的調(diào)研等，制定我國罕見病防治計(jì)劃。

當(dāng)前，我國相繼建立了多個(gè)罕見病組織，如中國血友之家、月亮孩子之家、北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心、天津市血友病聯(lián)誼會(huì)等。專家建議，今后應(yīng)培育更多成熟的罕見病患者組織，推動(dòng)相關(guān)法律和政策的制定。

來源：慧聰制藥工業(yè)網(wǎng)

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