6月5日,人力資源社會保障部表示,‘下一步,隨著醫(yī)療保險(xiǎn)籌資和保障水平的不斷提高,以及對新藥特藥的安全有效性的認(rèn)可度進(jìn)一步提高,逐步將罕見病患者急需的特效藥納入醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄?!?
治療罕見疑難病癥的特效藥一直游離于醫(yī)保體系之外,讓患者只能自認(rèn)倒霉的或?qū)⒊蔀闅v史。6月5日,人力資源社會保障部表示,“逐步將罕見病患者急需的特效藥納入醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄?!边@個(gè)答案鼓舞人心。然而,意向并未落地,在實(shí)際推行過程中,或面臨不少困難。
6月5日,人力資源社會保障部表示,‘下一步,隨著醫(yī)療保險(xiǎn)籌資和保障水平的不斷提高,以及對新藥特藥的安全有效性的認(rèn)可度進(jìn)一步提高,逐步將罕見病患者急需的特效藥納入醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄?!?
這個(gè)答案鼓舞人心。然而,意向并未落地,在實(shí)際推行過程中,或面臨不少困難。
局限性
目前,罕見病患者中僅血友病實(shí)現(xiàn)了一定程度上的醫(yī)保。
按照醫(yī)保的劃分,在城鎮(zhèn)職工和城鎮(zhèn)居民中,甲型血友病患者的用藥可以報(bào)銷。而由于醫(yī)保的地方性特征,報(bào)銷比例也因各地財(cái)政情況而有不同?;\統(tǒng)來說,我國東部地區(qū)較中部和西部地區(qū)樂觀一些。
以北京為例,“報(bào)銷比例平均在85%以上?!敝袊阎颐貢L關(guān)濤告訴新金融記者,在城鎮(zhèn)職工中,血友病患者的報(bào)銷比例分階段分別是,1萬到3萬報(bào)銷比例為85%,3萬到4萬報(bào)銷比例是90%,4萬到10萬報(bào)銷比例達(dá)到95%,而10萬到30萬報(bào)銷比例又降到80%。
30萬是城鎮(zhèn)職工的年度內(nèi)報(bào)銷上限。假設(shè)一名血友病患者一年的用藥費(fèi)用恰好是30萬,患者本身需要承擔(dān)的是6萬,分?jǐn)偟?2個(gè)月,平均每個(gè)月是5000元?!八阍蹅兊慕?jīng)濟(jì)收入,能夠想到,還是很沉重的。”關(guān)濤說,“只是說會好很多。”而城鎮(zhèn)居民的報(bào)銷上限僅是城鎮(zhèn)職工的一半,15萬。
在醫(yī)保的覆蓋下,血友病患者仍需面臨一定的支付壓力,且這是在北京。北京是將血友病納入醫(yī)保政策,沒有明確區(qū)分是甲型還是乙型,也沒有指明是哪種藥物。而更多的地區(qū)是將血友病特效藥納入醫(yī)保目錄,這種情況下,乙型血友病患者通常使用的特效藥凝血酶原復(fù)合物就無法完成報(bào)銷。
原因在于,“凝血酶原復(fù)合物在醫(yī)保目錄中是作為肝臟疾病,以及手術(shù)大出血時(shí)使用?!痹捦庖獗闶?,凝血酶原復(fù)合物的適應(yīng)癥標(biāo)簽中并不包括乙型血友病,“但目前為止,凝血酶原復(fù)合物是乙型血友病患者的唯一用藥。”關(guān)濤說。
藥物的適應(yīng)癥中沒有提及這類病,但對于患者而言,這種藥物是特效藥、救命藥,可是使用后卻需要自付全部費(fèi)用,不能報(bào)銷。“這是一個(gè)缺失。”關(guān)濤表示,他正在起草相關(guān)建議,希望凝血酶原復(fù)合物能夠同時(shí)作為乙型血友病患者的用藥納入醫(yī)保目錄。
這樣的情況不在少數(shù)。成骨不全癥患者使用的是雙磷酸鹽類藥物,這種藥物在國外已經(jīng)開始作為成骨不全癥的特效藥在應(yīng)用,但在國內(nèi),這種藥物的適應(yīng)癥中并沒有成骨不全癥。它目前在國內(nèi)的適應(yīng)癥是用于絕經(jīng)期婦女的骨質(zhì)疏松。
“這種藥物本來的研發(fā)是用于骨質(zhì)疏松,后來發(fā)現(xiàn)對于成骨不全癥患者提高骨密度方面也非常有效,但并不能完全治愈,只能減少骨折的次數(shù)?!贝赏尥藓币姴£P(guān)愛中心工作人員肖磊向新金融記者表示,一個(gè)藥品申請一個(gè)適應(yīng)癥,要經(jīng)過一系列的臨床試驗(yàn)、審批流程,跟它重新做一次新藥的上市沒有太大區(qū)別。
而相比于絕經(jīng)期婦女的骨質(zhì)疏松,作為罕見病之一的成骨不全癥,它的發(fā)病人數(shù)要少很多。藥企在考慮市場和利潤的前提下,往往會放棄增添這個(gè)適應(yīng)癥,以省掉前期藥物在臨床試驗(yàn)和審批過程中相當(dāng)大的投入。
當(dāng)然,也不盡是所有的藥物審批都如此之難。綠色通道也是有的,只不過是在很“偶然”的情況下——在我國血液制品八因子嚴(yán)重緊缺、大面積供應(yīng)不足的2006年到2007年,德國拜耳公司的基因重組八因子產(chǎn)品拜科奇就走了一條綠色通道?!罢G闆r下需要一到兩年時(shí)間,拜科奇用了一到兩個(gè)月?!敝槿斯偶硎?。
嘗試推進(jìn)醫(yī)保在區(qū)分城鎮(zhèn)職工和城鎮(zhèn)居民之外,還有新型農(nóng)村合作醫(yī)療下稱新農(nóng)合。
在今年3月衛(wèi)生部召開的全國新型農(nóng)村合作醫(yī)療和農(nóng)村衛(wèi)生服務(wù)工作會議上,衛(wèi)生部副部長劉謙表示,選取1/3左右的統(tǒng)籌地區(qū),開展包括血友病在內(nèi)的12類重大疾病的醫(yī)療保障試點(diǎn)工作。
這意味著,農(nóng)村地區(qū)的血友病患者也將部分納入醫(yī)保范疇。而血友病在醫(yī)保政策上取得的成績,離不開中國血友之家一直以來的不懈努力。
“我們作為患者組織,要有明確的訴求?!标P(guān)濤表示,中國血友之家的定位是立足于政策倡導(dǎo),結(jié)合血友病的經(jīng)驗(yàn)來看,很多時(shí)候,“是國家不知道,國家也是由人來組成的,罕見病有上千種,全部被知曉,很難?!?
有了明確的訴求,就要不斷地呼吁,切實(shí)地反映患者的生存狀況?!坝羞@種信息的話,政府應(yīng)該聽取,嘗試,這個(gè)很重要。如果直接拒絕掉,什么也不會有?!标P(guān)濤說。
政府在這一過程中所起到的作用至關(guān)重要。政府是制度的建立者,古吉向新金融記者轉(zhuǎn)述一位臺灣病友的話,“任何人都不能給我的一生以保障,只有一個(gè)可以,就是制度。”而醫(yī)保屬于制度。
盡管血友病在醫(yī)保政策上取得的成績有目共睹,但這仍是一個(gè)循序漸進(jìn)的過程,就像關(guān)濤總結(jié)的那樣,是政府不斷嘗試的結(jié)果。
血友病最早在陜西不但進(jìn)了醫(yī)保目錄,還列入門診特種病,即患者在不住院治療、只在門診就診的情況下就可以進(jìn)行費(fèi)用報(bào)銷。“但是有條規(guī)定,一個(gè)病人一年的治療費(fèi)用不得超過1000元。”古吉說,“這樣進(jìn)和不進(jìn)沒有區(qū)別,相當(dāng)于開了一個(gè)玩笑。”
這樣苛刻的上限要求確實(shí)起不到實(shí)質(zhì)性作用,但不得不承認(rèn),至少政府是將血友病歸到醫(yī)保范疇,為后來報(bào)銷費(fèi)用上限的提高奠定了基礎(chǔ)。
醫(yī)保政策在國家層面給出指導(dǎo)性意見后,地方根據(jù)各自的政治經(jīng)濟(jì)狀況而定,并由地方財(cái)政來支付。地方的財(cái)政實(shí)力和領(lǐng)導(dǎo)的開明程度導(dǎo)致各地醫(yī)保政策的差異化。
在這方面做得比較好的,有青島、蘇州和廣州?!斑@三個(gè)地方的醫(yī)保目錄要比國家醫(yī)保目錄更寬泛?!惫偶f,“在青島,血友病的小孩是全免費(fèi)治療,一分錢都不用墊付,有專業(yè)的支付平臺?!?
而更多的情況是,“各地方大都會先看看手里的錢,然后做嘗試。”關(guān)濤認(rèn)為這是積極有益的,他以廣東的血友病政策為例,“報(bào)銷上限逐步的調(diào)整,從一年4萬到5萬,一直到幾十萬。”
而在美國,則沒有上限一說。通過社會保險(xiǎn)或者商業(yè)保險(xiǎn),能夠?qū)崿F(xiàn)90%以上的報(bào)銷比例,有的甚至100%?!盎颊咧恍杳磕昀U納專門針對罕見病的商業(yè)保險(xiǎn),比其他投保人多繳納1000美元,就能夠用上幾十萬美元甚至更貴的任何罕見病藥物?!毙だ诒硎尽?
其中的原因離不開制度的約束,“美國在1983年制定的《孤兒藥法案》和2002年《罕見病法案》,規(guī)定商業(yè)保險(xiǎn)不能拒絕罕見病患者投保?!毙だ谡f,但在我國,很多商業(yè)保險(xiǎn)的條款中往往把罕見病排除在外,不予投保。
在慈善組織參與之后,對符合貧困等條件的患者,他們能夠提供一定比例的經(jīng)濟(jì)援助,或者與藥企合作,向患者贈藥。但這畢竟不是長久之策,要解決根本問題,還是要依靠國家政策。而人力資源社會保障部的這個(gè)意向無疑是非常好的一步。
來源:新金融觀察
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